دغدغه‌های بزرگ بیماران اوتیسم؛ از ناشناخته ماندن بیماری تا عدم حمایت دارویی و کمبود مراکز نگهداری
به گزارش پایگاه خبری، تحلیلی میرملاس به نقل از خبرگزاری فارس از خرم‌آباد، اوتیسم بیماری است که تعریف دقیقی از آن وجود ندارد و بسیاری از خانواده‌ها از وجود این اختلال و عارضه بی اطلاع هستند، اما اوتیسم یکی از بیماری‌های اختلال رشدی است که در دوران قبل از سه سالگی بروز پیدا می‌کند. از […]
به گزارش پایگاه خبری، تحلیلی میرملاس به نقل از خبرگزاری فارس از خرم‌آباد، اوتیسم بیماری است که تعریف دقیقی از آن وجود ندارد و بسیاری از خانواده‌ها از وجود این اختلال و عارضه بی اطلاع هستند، اما اوتیسم یکی از بیماری‌های اختلال رشدی است که در دوران قبل از سه سالگی بروز پیدا می‌کند.
از علائم این بیماری می‌توان به عدم برقراری ارتباط چشمی، ناتوانی کلامی، بی‌توجهی به احساس درد، عدم ارتباط با دیگران و تداخل در روابط اجتماعی اشاره کرد.
با وجود شرایط سختی که بیماران اوتیسم و خانواده‌های این افراد با آن مواجه هستند، اما در استان لرستان برخی دستگاه‌های متولی اقدامی در خصوص اطلاع رسانی و یا فراهم کردن زیر ساخت‌های لازم برای کاهش این بیماران انجام نداده است.
کمبود مراکز اوتیسم، عدم اگاهی خانواده‌ها نسبت به این بیماری و عدم حمایت‌های درمانی در استان بخشی از چالش‌های این بیماری است که می‌توان مطرح کرد، به نظر می‌رسد نهادهای متولی می‌بایست در این زمینه ورود کرده و مانع تبعات ناشی از گسترش این اختلال شوند.
با هانیه بیات مدیر مرکز اوتیسم یکتا و مدیرعامل انجمن صدای اوتیسم لرستان در خصوص این اختلال و مشکلات پیش روی خانواده‌ها گفت‌و گویی ترتیب داده‌ایم که در ادامه می‌خوانید.
اوتیسم شامل چند طیف است؟
اوتیسم شامل سه طیف خفیف، متوسط و شدید است که طیف خفیف علاوه بر اینکه گفتار دارند آموزش پذیر هستند و می‌توانند کارهای خود را انجام دهند، طیف متوسط اگر آموزش ببینند می‌توانند پیشرفت کنند و کارهای خود را تا حدودی انجام دهند، اما طیف شدید حتی نمی‌توانند مهارت‌های خودیاری را نیز انجام دهند، این طیف احتیاج به مرکز نگهداری دارند که متاسفانه در استان چنین مرکزی وجود ندارد.
در لرستان چند مرکز اوتیسم فعالیت می‌کند؟
در استان دو مرکز اوتیسم مشغول فعالیت هستند؛ مرکز یکتا در خرم‌آباد که سال ۹۴ شروع به کار کرده و مرکز حکمت بروجرد که فروردین ۹۷ فعالیت خود را آغاز کرده است، در این مراکز کودکانی که مبتلا به اوتیسم هستند آموزش‌های لازم را می‌بینند، متاسفانه با کمبود مراکز در استان مواجه هستیم.
همچنین تنها پایگاه غربال‌گری اوتیسم نیز سال ۹۵ در مرکز یکتا راه‌اندازی شد، البته این پایگاه از فروردین سال جاری به صورت آنلاین به خانواده‌ها خدمات لازم را ارائه می‌کند به این صورت که پاسخ سوالات را در منزل جواب داده و در صورت مثبت بودن برای تست‌های تخصصی و مداخله به مرکز مراجعه می‌کنند، سیاست بهزیستی این است که بچه‌های اوتیسم باید در خانواده آموزش ببینند و به آغوش خانواده بازگردند.
آیا آماری از مبتلایان به اوتیسم در دست است؟
در کل دنیا پیش‌بینی می‌شود یک درصد از جمعیت هر جامعه مبتلا به اوتیسم باشند، یعنی یک درصد از جمعیت لرستان به اوتیسم مبتلا هستند، البته و متاسفانه شاهد افزایش آمار این اختلال در دنیا هستیم و این موضوع تبعات زیادی برای جامعه دارد، پدر و مادر این بیماران مشکل روحی و روانی پیدا می‌کنند.
مهمترین چالش اختلال اوتیسم در لرستان از نگاه شما چیست؟
متاسفانه خانواده‌ها در مورد این اختلال اطلاع چندانی ندارند یعنی تا ۵ یا ۶ سالگی که به مراکز سنجش مراجعه می‌کنند متوجه مشکل یادگیری، ارتباطی و اجتماعی فرزندان نمی‌شوند.
در واقع زمانی پی به مشکل می‌برند که سن مداخلات گذشته زیرا دو تا ۵ سالگی سن طلایی برای بیماران اوتیسم است، این تاخیر موجب پس رفت و عقب ماندگی کودکان می‌شود.
کودکانی که دچار این اختلال هستند شاید در ابتدا به لحاظ هوشی مشکلی نداشته باشند اما به مرور زمان به سمت عقب ماندگی ذهنی رفته، مشکلات جسمی و رفتاری بیشتر شده و حتی در مهارت‌های خودیاری نیز با مشکل مواجه می‌شوند.
خانواده‌های بیماران اوتیسم با چه مشکلاتی مواجه هستند؟
مشکل سرویس از مهمترین موضوعاتی است که می‌توان مطرح کرد زیرا در خرم‌آباد تنها یک مرکز اوتیسم با سه سرویس وجود دارد که جوابگوی جمعیت شهرستان نیست ، به عنوان نمونه برخی از بیماران در روستایی مانند شوراب هستند، مشکل دیگر تهیه و تامین دارو است که قیمت بالایی دارند مشکل دیگر این است که این بیماران نیاز به انجام نوار مغز و اعصاب دارد که نیازمند هزینه‌های گزاف است.
خوب است به این نکته نیز اشاره کنم که معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی از وجود مرکز من بی اطلاع بود و این به عنوان یک ضعف محسوب می‌شود.
مرکز از خانواده‌ها هزینه‌ای بابت سرویس ایاب و ذهاب دریافت می‌کند؟
خیر، زیرا هزینه درمان این بیماران در حوزه روان پزشکی، توانبخشی برای خانواده‌ها ماهانه بین ۳ تا ۵ میلیون تومان است، بنابراین به دلیل حمایت از خانواده‌ها هزینه‌ای بابت سرویس دریافت نمی‌کنیم.
ارگان‌هایی مانند بهزیستی و علوم پزشکی آیا حمایتی از بیماران انجام می‌دهند؟
متاسفانه خیر، تاکنون هیچ‌گونه حمایتی نداشته‌اند؛ قرار بود یارانه‌ای به بچه‌های اوتیسم پرداخت کند اما کاری انجام نداد، در صورتی که از دانشگاه علوم پزشکی انتظار آگاه‌سازی را داریم و برای تحقق آن شهرداری را مجاب کند برای کارهای فرهنگی، همچنین مشکلات دندان‌پزشکی بیماران اوتیسم و یا نوار مغز و اعصاب آنها را رایگان انجام دهد. من به دانشگاه علوم پزشکی پیشنهاد ساخت یک مرکز نگهداری برای بیماران اوتیسم و همچنین سه ساختمان برای سه طیف مختلف را ارائه کردم اما موافقت نکردند.
سخن آخر..
در خصوص درمان بیماران اوتیسم سه ارگان بهزیستی، دانشگاه علوم پزشکی و آموزش و پرورش استثنایی باید با هم همکاری داشته باشند تا مشکلات این بیماران و خانواده‌های آنها به حداقل برسد زیرا تا زمانی که این دستگاه‌ها مقابل هم باشند مشکلات بچه‌های اوتیسم همچنان ادامه دارد.
مهمترین کاری که باید مورد توجه قراربگیرد آگاه سازی و اطلاع رسانی اقشار مختلف جامعه در مورد اوتیسم است تا همه افراد این اختلال را بشناسند و جلوی افزایش آمار بیماران گرفته شود، دانشگاه علوم پزشکی باید پای کار بیاید و در این زمینه بهزیستی را رقیب خود نبیند.